Оглавление
- «Это не с моим ребенком»
- Группа риска
- Никто не планирует своему ребенку инвалидность
- Болезнь семейная
- Плохой и хороший контроль – последствия
- Что будет, если съесть конфету?
- Когда учатся считать и для чего фотографировать кашу
- Чем помпа лучше шприца?
- Диабетик – это не на одной гречке посиживать
- Для чего оформлять инвалидность
- О важности документов
- Общение со школой: «А я не 100ну наркоманом?»
- Домашнее обучение – временный уход от заморочек
- Ребенок заболел? Родителям пора в спортзал!
Протоиерей Александр Тимофеев, отпрыску которого диагностировали инсулинозависимый диабет, рассказывает, как общаться с врачами и педагогами, что непременно должны знать одноклассники ребенка, как оценивается калорийность каши и для чего отцу боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ного ребенка поднимама штангу.
Виктор, отпрыск протоиерея Александра Тимофеева
- Директор школы: «Пользоваться медицинским кабинетом маме никто не воспрещал»
- Как обеспечить школьнику уколы инсулина: {инструкция}
- Особенности российской инклюзии, либо Диабетик в туалете
«Это не с моим ребенком»
О том, что у отпрыска диабет, я вызнал во время литургии: на исповеди ко мне подошла заплаканная жена.
По сути ему 100ло плохо еще с вечера, и с утра перед литургией супруга взяла и своим глюкометром померила Вите сахар крови: у него оказалось 14 (нормой считается 5,5 – ). Четырнадцать про100 так не бывает, это 100 процентов инсулинозависимый диабет.
Осознание, что у кого-либо из близких диабет – психологически сложный момент. Диабет – болезнь, у которой весьма серьезные последствия, это еще нужно осознать и принять. Как внезапная катастрофа. Такое замешательство: «Это не со мной, это не с моим ребенком!» У родителей может возникнуть желание «проснуться», чтобы всё это оказалось только сном.
Но если цифры сахара высокие, это означает только одно: само собой точно не пройдет, нужно вылечивать.
Группа риска
Инсулинозависимым диабетом уже семь лет болеет моя супруга. Диабет у нее развился во время третьей беременности, и уже, к сожалению, не прошел. Всего у нас четверо малышей. А если у матери диабет, малыши находятся в группе риска. В таковых случаях положено раз в три месяца либо хотя бы в полгода проверять сахар. Точнее, есть таковой специальный тест крови, называется «на гликированный гемоглобин». Он 100процентно помогает выявить даже скрытый диабет на начальной стадии.
А есть еще типичные признаки диабета, которые можно увидеть – правда, если их ожиотдать. Весьма нередко в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу малышей с первично определенным диабетом привозят уже в коме, потому что родители не увидели этих признаков. Ребенок худеет, у него падает аппетит, он 100новится вялым, слабым, быстро и беспричинно утомляется.
У отпрыска диабет развился весьма быстро, в течение 3-х месяцев, – предыдущий анализ был хорошим. Но мы успели поймама болезнь еще на ранней 100дии: он не впал в кому, не развился кетоацидоз – осложнение из-за недостатка инсулина, при котором происходит отравление организма.
Детям из группы риска анализы нужно созодать постоянно, много лет они могут быть отрицательными, а позже вдруг «выстрелят». Я понимаю, что не все это смогут созодать, потому что это требует времени. Но если у кого-либо в родне есть диабетики, ребенка нужно проверять обязательно. Есть довольно сложный генетический анализ, но его делают в Москве, в институте эндокринологии, причем есть и бесплатная программа. Таковой анализ позволяет выявить заболевание на весьма ранней 100дии и на годы продлить здоровую жизнь.
Масса проблем сейчас связана именно с тем, что инсулинозависимым диабетом первого типа почаще всего заболевают малыши. У взрослых же диабет нередко бывает второго типа и развивается опосля сорока. Но это другой разговор.
Никто не планирует собственному ребенку инвалидность
Диагноз 100новится шоком, даже если малышей регулярно проверяешь. Ведь когда малыши расздесь, думаешь прежде всего о том, чтобы они учились, росли, занимались спортом, были успешными в профессии. Никто же не планирует своему ребенку инвалидность. И тут возникает сложный психологический момент: можно прореагировать быстрее либо медлительнее.
Кто-то не может принять новое состояние ребенка всю жизнь и про100 ожидает, пока тот «выздоровеет». У меня на шок, принятие и выработку плана действий ушли примерно сутки. Моя реакция была относительно быстрой. Быть может, именно потому, что у супруги диабет. В тот же денек мы ребенка госпитализировали.
Родители должны осознать, что нужно принять эту ситуацию, что диабет требует перестройки жизни. Это не значит, что жизнь закончилась, это означает, что нужно обучиться жить с диабетом.
В боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)нице отпрыск оказался 25 мая. Он окончил учебный год, но не попал на выпускной. Помимо Вити, у нас еще трое малышей, один грудной; в итоге на месяц в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу с ребенком лег я. Пришлось, конечно, как-то выживать, выворачиваться…
Если ребенок впадает в кому с подозрением на диабет, его, конечно, заберет неважно какая «скорая». Если у него гипо- либо гипергликемическое состояние – его повезут в специализирующееся на диабете отделение эндокринологии, которых не так и много. Мы попкали в Тушинскую поликлинику.
Витя был в плохом состоянии – боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)шие цифры сахара. У супруги был инсулин, но мы не могли сразу начать колоть отпрыска, поскольку неизвестна была его чувствительность. Ее первоначально может определить только доктор. Позже ребенка 100билизируют и определяют дозу.
Болезнь домашняя
Самый важный момент: нельзя переложить всю ответственность на врача. Я прямо скажу: диабет – это болезнь семейная. Если в семье кто-то заболел, неважно, ребенок это либо взрослый, вовлечены все. По-другому никак. И еще диабет – болезнь не то чтобы социальная, но влекущая за собой именно социальные последствия. Она требует определенного общественного отношения за пределами семьи – на работе, в учебном заведении либо еще кое-где.
Диабет подразумевает, что человеку обязательно понадобится внимание, забота и любовь окружающих. И это весьма серьезное испытание семейных отношений. И если начать бороться с болезнью совместно, семья может даже укрепиться.
Обязательно нужно осознать: необходимо учиться. Другими словами первое, что должны сделать родители, кроме того, что они госпитализировали ребенка, – поступить в школу диабета и ни в коем случае не прогуливать ни одного занятия. Даже если они прогуляли хоть одно, то вос100новить. Сейчас это будет жизненно нужно.
Нехороший и неплохой контроль – последствия
Школы диабета есть во всех эндокринологических отделениях, где лежат малыши с диабетом. Я настоятель храма и из-за богослужений вынужден был уходить из боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницы и иногда пропускать, но позже обязательно полностью вос100навливал материал, решал задачки. Это то, без чего же вообще нельзя, потому что диабет – болезнь управляемая исключительно волей и разумом человека.
Если ты не понимаешь, как она протекает, как ведутся расчеты дозировки уколов, как считаются хлебные единицы, ты не управляешь диабетом. А он должен быть управляем. Если родители обучились управлять болезнью сами и обучили ребенка, в дальнейшем можно вообще в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ше не ложиться.
Если не обучились, то следствием будет не про100 «снижение качества жизни». Периодически ребенок будет попкаотдать в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу в состоянии глубокого отравления – кетоацидоза. Достаточно сутки, даже полсуток не контролировать сахар – и улетаешь в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу на «скорой», если довезут. Дальше откачивают на капельницах. Поэтому школа диабета родителям нужна.
В боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)нице я наблюотдал массу малышей с такими же проблемами. Некоторые были в весьма плохом состоянии. Встречались ровесники моего Витюши (ему сейчас девять), истощенные: тоненькие ручки, ножикки, плохие сосуды, язвы на ногах. Другими словами за несколько лет плохо компенсированного диабета наступают тяжелые последствия.
И, напротив, я наблюотдал хорошо лечащихся малышей… Например, одному мальчику сейчас шестнадцать. Да, у него диабет, но болезнь под контролем, он занимается спортом по 5 раз в неделю, прекрасно выглядит. Родители периодически кладут его в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу именно для того, чтобы проверить, всё ли в порядке, а не оттого, что 100ло плохо.
Нужно именно обучиться. Наиболее того, доктор, у которого я учился, говорил: «Вы должны так изучить диабет своего ребенка, что в следующий раз на приеме вы будете нас учить, а не мы вас».
Что будет, если съесть конфету?
Конечно, в чём-то нашему отпрыску было проще. Мы с детства полушутя ему говорили, что у матери «сахарная болезнь», поэтому ей нельзя много сладкого. Но, конечно, попав в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницу, первое время он плакал. Когда подбирали дозу инсулина, ребенок плохо себя чувствовал, сильно похудел. Позже ему 100новилось всё лучше и лучше, он сумел бегать, гулять на улице. И сам сообразил, что лечение пошло на пользу.
Ребенок тоже должен пройти психологические 100дии – отрицание своей болезни, позже принятие. Было несколько случаев, когда Витя желал специально проверить: вдруг это всё врачи и родители только говорят, а по сути ничего не будет. Он съеотдал конфетку и не подкалывал дозу, а позже бывали скачки сахара. Он убежотдался: да, никуда не денешься, придется колоть инсулин. И о том, что никуда не денешься, мне приходилось с ним говорить и раз, и два, и три, и 10.
Говорить ребенку о этом нужно спокойно, чтобы он сообразил: это не катастрофа, это про100 какие-то новейшие условия жизни. Нужно контролировать себя и собственный рацион – считать калории, хлебные единицы.
Когда обучаются считать и для чего фотографировать кашу
Витя сообразительный мальчик, с математикой у него всё в порядке. Я еще в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)нице пытался ему объяснить расчеты доз и единиц, но, скажу честно, ему говорить о этом не хотелось. На школу диабета он со мной несколько раз прогуливался, но в боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)нице разговоры на тему диабета воспринимал с трудом. Опосля боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницы мы с ним снова всё прошли дома, я сам объяснил ему, как считать.
В свои девять лет отпрыск умеет считать единицы в основных продуктах – картошка, макароны, каша. Когда есть затруднения, спрашивает у меня. Иногда я сам определяю, иногда смотрю в таблицу. У диабетика под рукою обязательно должна быть таблица хлебных единиц.
Меню в школе мы не просили: кроме тех случаев, когда сахар щедро насыпан на кашу сверху, специального меню для диабетиков не нужно. Если человек привык считать хлебные единицы, он определяет их на взор: вот я смотрю на тарелку с кашей либо на суп – и сразу определяю. Здесь есть другая сложность, при которой меню не поможет. Например, в меню быть может написано: «Каша, 150 граммов». Это не значит, что повар сможет ложкой точно отмерить именно эти 150 граммов. Там может оказаться 200 либо 100. Потому что глазомер разный. Хороший глазомер должен быть как раз у диабетика и родителей. Можно обучить этому малыша.
Если в каком-то блюде отпрыск сомневается, он фотографирует и посылает нам: «Вы согласны, что тут вот настолькоко единиц?» И родители как окончательная экспертиза говорят: «Да, согласны».
Чем помпа лучше шприца?
В школе диабета мы изучали разные варианты введения инсулина. И я скажу, что для ребенка помпа лучше. Во-первых, там весьма точная дозировка. Шприц-ручка позволяет вводить только единицу либо пол-единицы – помпа дозирует препарат до одной десятой толики, а у малышей дозы как раз маленькие.
Помпы, которые сами считают весь процесс вообще полностью, – очень дорогое удовольствие, боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)шинство людей у нас в России не могут для себя это позволить. Наша помпа обычная, но всё равно дорогая: на помпу вместе с расходниками ушло 100 двадцать тыщ. Слава Богу, посодействовалли друзья, потому что со своей приходской зарплатой я, конечно, ее не купил бы.
Теоретически по ОМС диабетику должны выдавать расходные материалы. Инсулин выдают, но сам инсулин – это копейки. А вот оформление всего остального у нас пока затягивается, приходится покупать самим.
Плюсы помп в том, что они упрощают расчет. У ребенка в руках глюкопульт, похожий на телефончик. Сейчас боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)шинство малышей обожают обращаться с техникой, им удобно. И еще это немножко упрощает жизнь в том смысле, что не нужно никуда выходить из класса для укола – аппарат, который вводит инсулин, спрятан у Вити прямо под одеждой. Правда, кровь (внутренняя среда организма, образованная жидкой соединительной тканью. Состоит из плазмы и форменных элементов: клеток лейкоцитов и постклеточных структур: эритроцитов и тромбоцитов) из пальца на анализ ему приходится брать в любом случае.
Диабетик – это не на одной гречке посиживать
Прошло уже четыре недели сентября – в принципе, отпрыск справляется. Дома он завтракает, позже ест завтрак в школе, в некоторые деньки у их еще музыкальная либо художественная школа, поэтому они остаются на продленку и обедают.
Плюс глюкопульта к тому же в том, что все данные записываются. Каждый вечер я обязательно просматриваю, как он справился, ошибся либо нет. И мы обязательно обсуждаем, как он рассчитывал единицы.
Ребенок в первом классе, скорее всего, с сиим еще не сможет справиться. Но во втором, думаю, это уже полностью по силам. Правда, могут быть еще дополнительные данные: ребенок побегал, была физическая нагрузка, какое общее самочувствие. Но даже если ребенок один раз кое-где немного ошибся – ничего страшного, данные всё время корректируются. Кровь (внутренняя среда организма, образованная жидкой соединительной тканью. Состоит из плазмы и форменных элементов: клеток лейкоцитов и постклеточных структур: эритроцитов и тромбоцитов) проверяется перед каждым приемом еды, позже – через два часа опосля пищи, еще перед сном. Соответственно, если четыре раза в денек есть, то приходится девять раз в денек уколоть палец. И с сиим ничего не поделаешь.
С подсчетом хлебных единиц могут быть неточности, через два часа берешь кровь (внутренняя среда организма, образованная жидкой соединительной тканью. Состоит из плазмы и форменных элементов: клеток лейкоцитов и постклеточных структур: эритроцитов и тромбоцитов) и смотришь, ошибся ты либо нет. Бывает, желал получить через два часа уровень сахара, например, семь с половиной, а получил девять. Тогда корректируем дозу.
И еще важно психологически принять: нельзя есть всё, что захочется. По сути есть можно много чего же, хотя бы то же мороженое. Если ты диабетик, это не значит, что нужно посиживать на одной гречке. Питание должно быть полноценным, сбалансированным. Рацион может поменяться, – в путешествии, в праздники, в деньки рождения, в кафе. Но требуется обязательный контроль уровня сахара.
Ребенок на связи с нами постоянно. Не обязательно всё время в школу прибегать, хотя в некоторых случаях приходится. Буквально два денька вспять на физкультуре он запамятовал снять помпу, и она отскочила совершенно, канюля выскочила. Значит, инсулин перестал поступать. Он стал мне, конечно, звонить: «Папа, всё бросай, приезжай в школу». Я там был уже через полчаса с новейшей иголкой.
Для чего оформлять инвалидность
Сейчас нам рекомендовали получить на ребенка инвалидность. Есть несколько причин, по которым 100ит это созодать. Во-первых, всякие расходники и контроль сахара – дорогое удовольствие. К примеру, одна баночка тест-полосок 100ит около тысячи рублей. Там 50 штук, это на пять-шесть дней. Соответственно, 5 тыщ за месяц вы потратите только на их. А еще нужно созодать анализы, и прочее, и прочее. Пенсия ребенку по инвалидности как раз только-только покроет эти расходы.
Бесплатно у нас дают за месяц одну баночку тест-полосок, в лучшем случае – две. Сейчас можно оказаться в ситуации: приходишь к эндокринологу, а он сетует: «Простите, у меня нет нужных для вас полосок на этот месяц». Еще по инвалидности можно получить всякие льготные поездки в санатории. Мы – многодетная семья, для нас все эти расходы составляют определенное бремя.
Первые 5 лет нужно будет каждый год переосвидетельствовать ребенка на комиссии. Таковая глупая бюрократия, потому что диабет всё равно не пройдет. Позже группу инвалидности дадут постоянно, до совершеннолетия. В совершеннолетие эту группу снимут, а позже могут отдать снова, если будут какие-то действительно серьезные осложнения. Но наша цель – этих осложнений не получить.
О значимости документов
В общении со школой есть формальная часть, есть неформальная. Как только ребенок выйдет из боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницы, нужно идти в поликлинику по месту обитательства и 100вить его на учет. Эту же выписку из боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)ницы с диагнозом нужно принести в школу, она обязательно должна быть в личном деле малыша.
Позже обязательно нужно поговорить на данную тему с директором, с классным руководителем, воспитателями группы продленного денька. Если есть занятия, секции – с тренером. Снова же, нужно смотреть, что за секция, какие-то виды спорта ребенку противопоказаны, но это не значит, что ему противопоказан спорт совершенно.
В формальной части еще весьма важно при необходимости быть готовым защитить права ребенка. Это можно сделать, предо100вив документы еще до первого сентября. Все документы будут у вас на руках, как только ребенка выпишут из поликлиники.
Общение со школой: «А я не стану наркоманом?»
По счастью, наш директор – полностью нормальный, адекватный человек, хорошая женщина, с опытом, потому что ее дочь тоже боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение)на диабетом. Классный руководитель – тоже весьма хороший, понимающий человек, то же и воспитатели. У нас даже документы не попросили, хотя мы их принесли.
Неформальная часть следующая: с директором разговаривала супруга, я разговаривал с классной руководительницей… Она всё поняла и сейчас помогает, контролирует. С ней мы договорились: второго сентября, чтобы избенажимать праздничной суматохи, я начал двигаться в школу и в начале первого урока в течение десяти минут объяснил детям, что такое диабет. Что это болезнь серьезная, пугаться ее не нужно, но заболеть ею может хоть какой. Простыми словами растолковал.
Объяснил, что ни в коем случае не нужно пробовать себя уколоть инсулином, это весьма опасно. Если здоровый ребенок попробует уколоться, он получит гипогликемическую кому. Не понимаю, как в соседих классах, но по крайней мере в нашем малыши сейчас хорошо информированы.
Объяснил, как действовать, если Витя почувствует себя плохо, если он теряет сознание. Малыши еще не могут измерить сахар в крови, но они должны привести взрослых. Классный руководитель должна вызвать «скорую», сообщить родителям.
Но вообще-то по правилам нужно глюкометром (а он у диабетика всегда с собой) измерить кровь (внутренняя среда организма, образованная жидкой соединительной тканью. Состоит из плазмы и форменных элементов: клеток лейкоцитов и постклеточных структур: эритроцитов и тромбоцитов), осознать, что у него за состояние – гипо- либо гипергликемическое. В зависимости от этого действовать дальше: если гипергликемия – необходимо подколоть инсулин, узнав от родителей либо врача дозу, если гипогликемия – нужно отдать поесть, попить сок, быть может, принять глюкозу. Она у Вити всегда с собой: в рюкзаке есть тюбик декстрозы. Весьма важно, чтобы люди вокруг диабетика, во-первых, не боялись, а во-вторых, понимали, что нужно созодать.
Слава Богу, малыши в классе весьма хорошо отреагировали: никто не балуется, пульт не хватает. Хотя глупые вопросы задавали. Один мальчик спросил: «А я наркоманом не 100ну, если случайно уколюсь иголкой?» Наркотики, к сожалению, сейчас даже не на периферии сознания, малыши это лицезреют. Вот почему диабетику как раз желательно в туалете не колоться…
Домашнее обучение (педагогический процесс, в результате которого учащиеся под руководством учителя овладевают знаниями, умениями и навыками) – временный уход от заморочек
Я не понимаю, или у нас учителя такие хорошие, или мы достаточно разделяйкатно всё объясняли, но никаких возмущений у нас не было. Было только выяснение с медсестрой по поводу необходимых иногда влекипуляций в медкабинете, но этот вопросец решился через директора.
Если начинают возмущаться, то нужно объяснить, что никто ни на кого ответственность не перекладывает. Это про100 техника безопасности, которую учителя, по сути, обязаны знать точно так же, как технику пожарной сохранности.
Диабет – это не та болезнь, для которой нужно домашнее обучение. Наоборот, я считаю, ребенка нужно обучить жить с диабетом. Он должен быть активным, погруженным в учебу. Занятия спортом, музыкальная школа, художественная, занятия в кружках – это правильно. Уход на домашнее обучение – это неоправданный уход от мира, уход от сложностей, которые всё равно настигнулнут, когда ребенок 100нет старше. Ребенок должен социализироваться.
Необходимо донести до директора, классного руководителя, медсестры и работников 100ловой все особенности отношения к ребенку с диабетом. Неважно какая попытка заставить родителей перевести ребенка на домашнее обучение – незаконна. Поэтому я рекомендовал бы родителям проявить готовность защищать права ребенка. При сложностях, как правило, бывает достаточно жестко, но любезно сказанной фразы: «Надеюсь, мы с вами сами разрешим этот вопросец без обращения в Департамент образования?..»
Кстати говоря, с точки зрения закона пользоваться шприц-ручкой либо проверять кровь (внутренняя среда организма, образованная жидкой соединительной тканью. Состоит из плазмы и форменных элементов: клеток лейкоцитов и постклеточных структур: эритроцитов и тромбоцитов) ребенок должен именно в здравпункте, а не в туалете, и отказ медсестры в этом случае нелегален.
Ребенок захворал? Родителям пора в спортзал!
Как говорят иногда: диабет – это не болезнь, а образ жизни. Лучше, чтобы этот образ был здоровым.
При диабете не рекомендуют только экстремальные виды спорта, при которых даже кратковременная потеря сознания может привести к гибели. Например, если ты едешь на мотоцикле, и у тебя на скорости вдруг гипогликемия – это риск потери управления. То же касается скалолазания либо полетов на параплане (говорю о этом, потому что сам занимался).
Игровые же виды спорта приветствуются. Даже против единоборств противопоказаний особых нет, нужно только обучить ребенка контролировать уровень расхода энергии. Витя первые два класса прогуливался на рукопашный бой, сейчас пока не прогуливается, но это будет продолнажиматься до того времени, пока он не обучится хорошо контролировать свое состояние и нагрузки. Сейчас отпрыск перешел на наиболее спокойные спортивные занятия – баскетбол, футбол, плавание. В бассейн вместе ходим. Отпустить ребенка в бассейн одного опасно, я должен следить за ним.
Если ребенок заболел диабетом, то для семьи это хороший повод всем вместе начать здоровый образ жизни. Нереально готовить ребенку отдельно здоровое питание, а остальным продолнажимать объедаться какими-то тостами и пирожными. Это я, конечно, шучу, но обучиться считать калории, хлебные единицы, занимамася спортом – для всех полезно, чтобы не набирали лишний вес.
Витя у меня всё лето плавал в озере, нырял прекрасно. Весьма важно, чтобы у ребенка, несмотря на получение инвалидности, не возникала психология инвалида: «Я обделен и отличаюсь от всех». Наоборот, я ему всегда говорю: ты учишься на полную катушку, спортом занимаешься и живешь полноценной жизнью! Не оправдывай свои неудачи болезнью, но стремись успевать, несмотря на нее.
У диабета есть и свои плюсы в воспитании характера: развиваются воля, упорядоченность и самоконтроль. Ну и сла100любцем навряд ли станешь…